目前，患者參加臨床試驗(yàn)是針對(duì)制藥行業(yè)的研究的去識(shí)別化課題。存在的關(guān)系遭受著各種不利之處，例如，失去透明度、通信以及不配合。國(guó)際協(xié)調(diào)會(huì)議(ICH)所提出的藥物臨床試驗(yàn)(GCP)指南定義了用于實(shí)施包括人類(lèi)受試者的臨床試驗(yàn)的基礎(chǔ)，這些臨床試驗(yàn)多數(shù)以1:1的比例在個(gè)別的過(guò)程進(jìn)行實(shí)施，例如美國(guó)(USA)和歐盟(EU)[1]。除了臨床試驗(yàn)期間的過(guò)程以外，他們還定義了針對(duì)所生成的文檔文書(shū)的要求，例如知情同意書(shū)(ICF)或病例報(bào)告書(shū)(CRF)，以及所涉及的行為人之間的關(guān)系，例如研究者、贊助者以及試驗(yàn)參與者。這些指南旨在支持代表特定人群的可重現(xiàn)的臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)的生成?，F(xiàn)在，贊助者與臨床試驗(yàn)參與者在過(guò)程期間或在臨床試驗(yàn)結(jié)束之后無(wú)法建立雙向通信。一方面，試驗(yàn)參與者被視為研究對(duì)象而沒(méi)有機(jī)會(huì)提供直接反饋。結(jié)果是，臨床試驗(yàn)參與者缺失對(duì)于他們所參與的臨床試驗(yàn)的整體清楚認(rèn)知。另一方面，試驗(yàn)贊助者對(duì)于保持患者在臨床試驗(yàn)的整個(gè)過(guò)程期間進(jìn)行參與感興趣，例如，使得退出率指標(biāo)低。法律監(jiān)督組織，諸如美國(guó)的食品和藥品管理局(FoodandDrugAdministration)或歐洲的歐洲藥品管理局(EuropeanMedicinesAgency,EMA)，始終監(jiān)控運(yùn)行臨床試驗(yàn)，并且可以提前使它們停止，例如當(dāng)退出率超出某一閾值時(shí)，因?yàn)檫@會(huì)導(dǎo)致有偏差的統(tǒng)計(jì)結(jié)果[2]。現(xiàn)在，制藥行業(yè)正面臨著招募針對(duì)臨床試驗(yàn)的患者的嚴(yán)重困難。這種情況部分由于該行業(yè)沒(méi)有直接或間接的接觸潛在候選人。此外，所選擇的適于臨床試驗(yàn)的候選人卻由于個(gè)體特征無(wú)法被包括在使用中，失去并且無(wú)法用于試驗(yàn)的深入階段、市場(chǎng)或新創(chuàng)建的試驗(yàn)方案。有必要能夠?qū)⑺傻臄?shù)據(jù)返回到用戶(hù)或患者，并且有機(jī)會(huì)與用戶(hù)或患者聯(lián)系，以便他或她留在研究或使用中或參與隨后的另一個(gè)使用或者作為消費(fèi)者被告知新產(chǎn)品。制藥行業(yè)需要知道他們的產(chǎn)品的早期或第一批用戶(hù)，并且能夠長(zhǎng)期保持聯(lián)系，而不違反規(guī)則性的指南。這需要利用系統(tǒng)以及相關(guān)數(shù)據(jù)針對(duì)產(chǎn)品營(yíng)銷(xiāo)的全新工具的開(kāi)發(fā)。當(dāng)前，針對(duì)健康相關(guān)的軟件產(chǎn)品的市場(chǎng)正在出現(xiàn)，例如，微軟健康保險(xiǎn)庫(kù)(MicrosoftHealthVault)以及蘋(píng)果研究工具箱(AppleResearchKit)[19]，[20]。因此，人可讀的面向用戶(hù)的應(yīng)用重要的是將作為研究對(duì)象的患者轉(zhuǎn)變?yōu)榻】底o(hù)理專(zhuān)家的知情合作者。健康護(hù)理相關(guān)的數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)化獲取和交換與整合的產(chǎn)業(yè)生態(tài)系統(tǒng)同等重要，其中的產(chǎn)業(yè)生態(tài)系統(tǒng)以簡(jiǎn)單的方式來(lái)提供各種應(yīng)用與服務(wù)。技術(shù)實(shí)現(xiàn)要素：本發(fā)明潛在的技術(shù)問(wèn)題是提供改進(jìn)的或替代的系統(tǒng)或計(jì)算機(jī)實(shí)施的方法，用于精確用藥和/或臨床試驗(yàn)的過(guò)程中。該目的通過(guò)獨(dú)立權(quán)利要求來(lái)實(shí)現(xiàn)。有利的實(shí)施例是通過(guò)從屬權(quán)利要求進(jìn)行公開(kāi)。在第一實(shí)施例中，本發(fā)明實(shí)際用于精確用藥和/或臨床試驗(yàn)的過(guò)程中所使用的系統(tǒng)，所述系統(tǒng)包括：軟件平臺(tái)，其中用戶(hù)能夠創(chuàng)建用戶(hù)概況，并且能夠相互通信，存儲(chǔ)單元，所述存儲(chǔ)單元包括應(yīng)用數(shù)據(jù)和用戶(hù)數(shù)據(jù)，處理器，其中所述存儲(chǔ)器分析應(yīng)用數(shù)據(jù)和/或用戶(hù)數(shù)據(jù)，形成縱向數(shù)據(jù)庫(kù)，其中該系統(tǒng)需要獲取指標(biāo)，將指標(biāo)作為數(shù)據(jù)點(diǎn)記錄在用戶(hù)可訪問(wèn)的縱向數(shù)據(jù)庫(kù)存儲(chǔ)器中，并且其中該系統(tǒng)包括從群組中所選擇的核心模塊，其中群組包括個(gè)人健康記錄模塊、發(fā)送消息模塊、簡(jiǎn)訊模塊、搜索模塊、寫(xiě)博客和討論論壇模塊、日歷模塊、筆記模塊、應(yīng)用商店和生態(tài)系統(tǒng)模塊、基于位置的服務(wù)模塊、排名模塊、支付服務(wù)模塊、數(shù)據(jù)探索和分析模塊，并且其中該系統(tǒng)提供從群組所選擇的自動(dòng)服務(wù)和/或方法，其中的群組包括留用服務(wù)、用藥依從性和順從性服務(wù)、自述結(jié)果、調(diào)查與問(wèn)卷服務(wù)、社區(qū)和社交網(wǎng)絡(luò)服務(wù)、補(bǔ)償服務(wù)、運(yùn)動(dòng)服務(wù)和/或A/B測(cè)試，并且其中該系統(tǒng)包括授權(quán)應(yīng)用，這些授權(quán)應(yīng)用基于平臺(tái)的服務(wù)和/或功能。在給定的發(fā)明中，我們提出患者授權(quán)平臺(tái)-唯一的針對(duì)臨床試驗(yàn)之內(nèi)和之外的患者的SaaS平臺(tái)。本發(fā)明的平臺(tái)提供精確用藥和臨床試驗(yàn)的過(guò)程中的浸入式軟件系統(tǒng)。結(jié)果是，本發(fā)明的系統(tǒng)作為對(duì)于所有涉及的當(dāng)事人的可信中介，諸如患者、研究者以及制藥贊助者。因此該系統(tǒng)的重要組件是核心模塊、方法/服務(wù)和授權(quán)應(yīng)用。核心模塊也被稱(chēng)為核心應(yīng)用，作為平臺(tái)的組成組件來(lái)提供，從而使得功能性的通用組可用。本發(fā)明介紹患者授權(quán)平臺(tái)，使得臨床試驗(yàn)參與者在參入到臨床試驗(yàn)期間和之后能夠進(jìn)行授權(quán)的浸入式軟件系統(tǒng)。本發(fā)明的方法有助于在所有階段改善臨床試驗(yàn)，例如，患者的設(shè)計(jì)和篩查期間，該階段至今耗費(fèi)整體試驗(yàn)時(shí)間的大量時(shí)間[3]。本發(fā)明的平臺(tái)將作為研究對(duì)象的患者轉(zhuǎn)變?yōu)榕R床開(kāi)發(fā)的合作者，并且將患者放在臨床開(kāi)發(fā)的核心位置：制藥行業(yè)當(dāng)前沒(méi)有明確解決方案的巨大挑戰(zhàn)。現(xiàn)在正在失去與患者經(jīng)常對(duì)話(huà)形式的連續(xù)參與、作為合作者的他們的照顧者或他們的倡導(dǎo)組織。本發(fā)明給臨床試驗(yàn)中所涉及的用戶(hù)提供安全的線(xiàn)上軟件平臺(tái)。與該平臺(tái)進(jìn)行交互的用戶(hù)是患者、研究者、醫(yī)師、贊助者和/或他們的代表，例如臨床研究員(ClinicalResearchAssociates，CRA)。該平臺(tái)提供引導(dǎo)臨床試驗(yàn)的制藥贊助者與參與臨床試驗(yàn)的患者之間的下一階段的數(shù)據(jù)匯集和數(shù)據(jù)交換服務(wù)。核心服務(wù)是將個(gè)人信息返回給臨床試驗(yàn)的參與者。這是將研究的對(duì)象轉(zhuǎn)變?yōu)橹扑幮袠I(yè)的合作者的回報(bào)。這種與其他數(shù)字的面向患者的臨床開(kāi)發(fā)服務(wù)一同返回的數(shù)據(jù)與患者的數(shù)據(jù)和他們的照顧者之間的交互，將推動(dòng)患者作為研究中的合作者的未來(lái)以及改善患者體驗(yàn)的開(kāi)發(fā)。本發(fā)明的系統(tǒng)改進(jìn)患者在這個(gè)臨床試驗(yàn)中的參與情況，因而滿(mǎn)足專(zhuān)家長(zhǎng)期以來(lái)的需要。術(shù)語(yǔ)“患者參與”優(yōu)選地指的是與患者的通信以及線(xiàn)上患者工具的使用。一些因素與廣泛的患者參與相關(guān)。這些因素包括但不限于認(rèn)識(shí)、技能、能力、患者管理他們健康的意愿、以及患者與設(shè)計(jì)、管理和完成健康成果的研究者之間的協(xié)作。在優(yōu)選實(shí)施例中，與平臺(tái)進(jìn)行交互的用戶(hù)是從群組選擇的，其中群組包括患者、患者倡導(dǎo)小組成員、研究者、醫(yī)師、贊助者和/或他們的代表，優(yōu)選的臨床研究員(CRA)、和/或研究員。本發(fā)明的系統(tǒng)使得能夠進(jìn)行所有涉及的用戶(hù)(也稱(chēng)為參與者)之間的直接交流，同時(shí)保持個(gè)別參與者的隱私受保護(hù)，例如，試驗(yàn)參與者仍是去識(shí)別化的。更優(yōu)選地是，不但在臨床試驗(yàn)的過(guò)程期間而且在之后使用該系統(tǒng)。這體現(xiàn)與現(xiàn)有技術(shù)相比的很大的優(yōu)勢(shì)，并且針對(duì)進(jìn)一步地在精確用藥、患者授權(quán)和/或患者參與的方面提供很多機(jī)會(huì)。I.對(duì)于患者患者由系統(tǒng)授權(quán)以更好地控制他們?cè)谂R床試驗(yàn)中的參與。例如，使得患者能夠在不失去他們的去識(shí)別化的情況下，與所有涉及的試驗(yàn)參與者以及作為可信中介的平臺(tái)主機(jī)進(jìn)行通信，從而在提供他們個(gè)人的選擇性加入之后，從贊助者獲取人可讀格式的他們個(gè)人的臨床數(shù)據(jù)。與現(xiàn)有技術(shù)相比這是一個(gè)重要的優(yōu)勢(shì)。本系統(tǒng)對(duì)于建立在患者所評(píng)論的試驗(yàn)數(shù)據(jù)之上的實(shí)際患者授權(quán)充當(dāng)孵化器，并且充當(dāng)甚至超出臨床試驗(yàn)過(guò)程的相關(guān)服務(wù)和產(chǎn)品的系統(tǒng)的提供者。因此，本發(fā)明的平臺(tái)提供安全且受控的線(xiàn)上設(shè)置使能：(a)臨床試驗(yàn)患者與制藥行業(yè)之間的透明度和信任的新階段，(b)患者對(duì)于使能更準(zhǔn)確且良好控制的藥物遞送的生物醫(yī)學(xué)創(chuàng)新的授權(quán)，(c)由于增加使用臨床使用數(shù)據(jù)，長(zhǎng)期改善患者的健康。通過(guò)建立高度積極和投入的用戶(hù)團(tuán)體，形成針對(duì)無(wú)數(shù)未來(lái)和創(chuàng)新服務(wù)的基礎(chǔ)。II.對(duì)于研究者因?yàn)檠芯空呤腔颊叩谝唤佑|到的人，所以他們是與平臺(tái)其他用戶(hù)的通信中的重要參與者。因此，系統(tǒng)將他們整合到所有所選擇的贊助者與患者之間的活動(dòng)中，即，當(dāng)發(fā)生與他們的患者的通信時(shí)，使得他們一直保持跟進(jìn)。在所選擇的過(guò)程中，諸如下面所述的數(shù)據(jù)返回，需要研究者針對(duì)患者來(lái)評(píng)論、批注或發(fā)布數(shù)據(jù)，例如確定他們與個(gè)人的筆記匹配。因此，本發(fā)明的平臺(tái)針對(duì)研究者提升了獨(dú)有的透明度級(jí)別。III.對(duì)于贊助者該新系統(tǒng)使得制藥公司能夠無(wú)縫進(jìn)行(a)在試驗(yàn)開(kāi)始時(shí)建立與患者的聯(lián)系，(b)在試驗(yàn)期間保持聯(lián)系，因此增加患者完成試驗(yàn)的可能性，以及(c)即使在試驗(yàn)結(jié)束之后仍繼續(xù)保持與患者聯(lián)系。該系統(tǒng)也將所涉及的研究者整合在該過(guò)程中，例如，他們能夠在將個(gè)性化的臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)向患者發(fā)布之前對(duì)于這些數(shù)據(jù)進(jìn)行評(píng)論，或者他們能夠?qū)τ谙蚧颊哌M(jìn)行報(bào)告的結(jié)果直接做出反應(yīng)。利用該系統(tǒng)，首次建立高度參與和授權(quán)的參與者或臨床試驗(yàn)的縱向數(shù)據(jù)庫(kù)，該數(shù)據(jù)能夠用于進(jìn)一步創(chuàng)新的新服務(wù)，例如，研究目的。本發(fā)明的一個(gè)優(yōu)勢(shì)在于，使得能夠在臨床試驗(yàn)期間和之后進(jìn)行行業(yè)與臨床試驗(yàn)患者參與者之間的雙向通信，由此保護(hù)用戶(hù)的匿名性。IV.患者授權(quán)指標(biāo)優(yōu)選的是，在患者參與臨床計(jì)劃、試驗(yàn)和/或活動(dòng)期間，使用患者授權(quán)指標(biāo)用于在平臺(tái)上的患者授權(quán)的測(cè)量和/或評(píng)價(jià)。這些指標(biāo)對(duì)于患者授權(quán)的評(píng)價(jià)和分析的重要準(zhǔn)則，因此對(duì)于研究者和/或贊助者來(lái)說(shuō)是有價(jià)值的數(shù)據(jù)。下面，我們對(duì)于優(yōu)選的患者授權(quán)指標(biāo)進(jìn)行概述：優(yōu)選的患者授權(quán)指標(biāo)是從群組中進(jìn)行選擇的，其中群組包括個(gè)人表現(xiàn)、生活質(zhì)量、社交互動(dòng)、疾病、計(jì)劃認(rèn)識(shí)、客戶(hù)體驗(yàn)、用藥依從性和順從性。這些所選擇的指標(biāo)用于測(cè)量單獨(dú)患者的授權(quán)?；谶@些指標(biāo)，設(shè)計(jì)出我們平臺(tái)的軟件系統(tǒng)結(jié)構(gòu)。它提供如下的環(huán)境：利用和運(yùn)行疾病特定的工具，從而測(cè)量患者指標(biāo)并且對(duì)于這些指標(biāo)中的變化直接做出反應(yīng)。因此，本發(fā)明提供一組患者授權(quán)應(yīng)用，以及這些它們?nèi)绾沃С治覀兊幕颊呤跈?quán)過(guò)程。A.個(gè)人表現(xiàn)個(gè)人表現(xiàn)指標(biāo)是針對(duì)與一組相似的用戶(hù)相比用戶(hù)表現(xiàn)如何的標(biāo)志。針對(duì)這一指標(biāo)，需要由用戶(hù)定期獲取一組可測(cè)量的系數(shù)，例如使用自述結(jié)果或調(diào)查。在其他參數(shù)之中，能夠用于將個(gè)人表現(xiàn)與一群相似用戶(hù)進(jìn)行比較的參數(shù)包括：●平臺(tái)上患有相同疾病的用戶(hù)的數(shù)量●已進(jìn)行臨床試驗(yàn)的用戶(hù)的數(shù)量●根據(jù)用戶(hù)計(jì)劃的用戶(hù)個(gè)人治療的過(guò)程中的接下來(lái)的步驟●本周用戶(hù)所貢獻(xiàn)的數(shù)據(jù)用于幫助兩個(gè)其他患者類(lèi)似“本周你所貢獻(xiàn)的數(shù)據(jù)用于幫助兩個(gè)其他患者”的定期統(tǒng)計(jì)有助于鼓勵(lì)患者，這是本發(fā)明的一個(gè)優(yōu)勢(shì)。B.生活質(zhì)量生活質(zhì)量指標(biāo)將所選擇的表征過(guò)高質(zhì)量生活的用戶(hù)能力的屬性進(jìn)行組合。利用這些屬性，能夠得到藥物評(píng)級(jí)的變化，例如東部腫瘤協(xié)作組(ECOG)或卡諾夫斯基(Karnofsky)，并且開(kāi)始即時(shí)的反應(yīng)[5]。這些屬性能夠通過(guò)自述結(jié)果明確地獲得，或者通過(guò)行為改變的分析，例如藥物依從性的改變或者錯(cuò)過(guò)的約定。在其他問(wèn)題當(dāng)中，以下問(wèn)題可以用于獲取相關(guān)的屬性：?jiǎn)栴}：●“識(shí)別三個(gè)通常令人愉快的活動(dòng)”，例如，垂釣、拜訪家庭成員●“在最近三天內(nèi)你做過(guò)令人愉快的活動(dòng)嗎？”●“最近幾天你能夠離開(kāi)這個(gè)房子嗎？”●“你能夠在學(xué)校年級(jí)的范圍內(nèi)如何活動(dòng)？”●“你最后一次能夠參加令人愉快的愛(ài)好是什么時(shí)候？”C.社交互動(dòng)對(duì)于獲得用戶(hù)是否能夠進(jìn)行交互來(lái)說(shuō)，社交互動(dòng)指標(biāo)是重要的。這能夠通過(guò)獲取自述結(jié)果來(lái)實(shí)現(xiàn)，或者通過(guò)他們參加虛擬社區(qū)或運(yùn)動(dòng)的變化來(lái)得到。在其他問(wèn)題當(dāng)中，能夠使用如下問(wèn)題來(lái)獲取相關(guān)的屬性：●“你與任何其他人談過(guò)你的治療或情況嗎？”●“你使用某種社交媒體進(jìn)行交流嗎？如果是何種？”●“你拜訪過(guò)患者小組嗎？”D.疾病/計(jì)劃認(rèn)識(shí)對(duì)于提高用戶(hù)的注意力來(lái)說(shuō)，用戶(hù)對(duì)于他/她的疾病的理解以及對(duì)于計(jì)劃中接下來(lái)的步驟的認(rèn)識(shí)是必要的。結(jié)果是，用戶(hù)能夠通過(guò)可替換的方式來(lái)獲取教學(xué)材料。E.客戶(hù)體驗(yàn)客戶(hù)滿(mǎn)意度和客戶(hù)體驗(yàn)是在參與平臺(tái)的某一模塊、計(jì)劃或使用之后進(jìn)行評(píng)價(jià)的。該指標(biāo)通過(guò)在參與結(jié)束之后發(fā)送給用戶(hù)的特定的調(diào)查和問(wèn)卷來(lái)獲取。我們把線(xiàn)上調(diào)查視為用于直接反饋的完整組件。因此，用戶(hù)經(jīng)由上述的他們的收件箱來(lái)接收參與調(diào)查的邀請(qǐng)。如果用戶(hù)在一段時(shí)間內(nèi)未答復(fù)調(diào)查，諸如提醒或鼓勵(lì)的額外的參與技術(shù)能夠用來(lái)改進(jìn)響應(yīng)速度。F.用藥依從性和順從性用藥依從性對(duì)于參與試驗(yàn)和藥物計(jì)劃尤為重要。獲取這些信息，以便了解所適用的患者是否正在作出響應(yīng)，例如，根據(jù)藥物、劑量或者組合。例如，老年人經(jīng)常無(wú)法遵守指定的模式或者劑量，例如由于有各種藥片要服用、錯(cuò)過(guò)活躍的提醒、或精神疾病[6]。系統(tǒng)獲取該指標(biāo)作為用戶(hù)報(bào)告的結(jié)果的一部分，作為縱向數(shù)據(jù)被存儲(chǔ)在平臺(tái)上的用戶(hù)概況中。并入調(diào)查技術(shù)從而將所獲取的數(shù)據(jù)載入日志。V.患者授權(quán)方法/系統(tǒng)所提供的方法和/或服務(wù)對(duì)于患者授權(quán)，定義下面通信的類(lèi)別：●單向(交換信息，不需要評(píng)價(jià))A：由患者來(lái)觸發(fā)，例如，更新預(yù)約B：由站點(diǎn)來(lái)觸發(fā)，例如，每月簡(jiǎn)訊●雙向(需要響應(yīng)的評(píng)價(jià)和足夠的反應(yīng))：C：由患者觸發(fā)，例如，自述結(jié)果D：由站點(diǎn)觸發(fā)，例如，客戶(hù)體檢調(diào)查表I提供患者授權(quán)方法的映射，并且將所選擇的平臺(tái)應(yīng)用并入以便實(shí)施這些過(guò)程。表I下面，我們分享關(guān)于所選擇的并入方法的細(xì)節(jié)，這些方法針對(duì)平臺(tái)的用戶(hù)的授權(quán)。A.患者留用圖4概述了下面的數(shù)據(jù)返回過(guò)程的使用情況：●贊助者應(yīng)當(dāng)能夠經(jīng)由系統(tǒng)提供CRF數(shù)據(jù)和CSR概述以及數(shù)據(jù)可用性的通知，并且●患者和研究者應(yīng)當(dāng)被通知數(shù)據(jù)的可用性并且能夠經(jīng)由系統(tǒng)查看和下載所返回的數(shù)據(jù)。圖6示出涉及用戶(hù)類(lèi)型“贊助者”、“研究者”以及“患者”的患者留用過(guò)程的主要步驟。贊助者能夠在系統(tǒng)中創(chuàng)建消息，并且將它們基于每個(gè)實(shí)驗(yàn)發(fā)送給研究者和患者，或者發(fā)送該單個(gè)用戶(hù)。接著，研究者和患者能夠在系統(tǒng)內(nèi)接收這些消息，經(jīng)由郵件選擇地了解新消息。首要地，本發(fā)明的系統(tǒng)(也稱(chēng)為健康引擎)允許的所期望的雙向通信。行業(yè)與臨床試驗(yàn)患者之間的首次實(shí)施在研究期間和之后是可能的，同時(shí)保護(hù)匿名性。公開(kāi)表明這種通信能夠?qū)τ谠囼?yàn)的成功產(chǎn)生關(guān)鍵的影響。B.游戲化優(yōu)選地，該系統(tǒng)包括游戲化方法，其中游戲化是將進(jìn)行游戲的元素和活動(dòng)應(yīng)用到試驗(yàn)相關(guān)的活動(dòng)。我們參考游戲化作為扮演針對(duì)其他方面活動(dòng)的要素和活動(dòng)的游戲應(yīng)用[7]。特別地，我們應(yīng)用這些技術(shù)來(lái)改進(jìn)平臺(tái)上參與和臨床試驗(yàn)過(guò)程期間的患者授權(quán)。我們定義虛擬貨幣，賽特龍健康點(diǎn)(CytolonHealthPoints，CHP)該貨幣可以由賽特龍平臺(tái)的用戶(hù)通過(guò)完成不同的活動(dòng)來(lái)獲取。CHP的個(gè)人數(shù)量能夠用于與其他參與者比較平臺(tái)上的個(gè)人表現(xiàn)。當(dāng)達(dá)到某一閾值時(shí)，用戶(hù)進(jìn)入提供圍繞個(gè)人健康目標(biāo)的額外功能或服務(wù)的下一階段。導(dǎo)致向用戶(hù)發(fā)放CHP的游戲化情景中的優(yōu)選活動(dòng)是如下的活動(dòng)：●按指示用藥，●按計(jì)劃拜訪醫(yī)生，●正面的實(shí)驗(yàn)結(jié)果，例如，所有的血液結(jié)果都在正常閾值以?xún)?nèi)，●達(dá)到個(gè)人日常目標(biāo)，例如，進(jìn)行運(yùn)動(dòng)活動(dòng)、閱讀某教育材料、或回答調(diào)查，以及●參與運(yùn)動(dòng)，例如，完成四個(gè)連續(xù)的拜訪醫(yī)生會(huì)導(dǎo)致兩倍CHP量的一次性獎(jiǎng)勵(lì)。C.獎(jiǎng)勵(lì)和激勵(lì)系統(tǒng)我們引入針對(duì)平臺(tái)的最終用戶(hù)的獎(jiǎng)勵(lì)系統(tǒng)。因此，平臺(tái)的用戶(hù)能夠?qū)⑺麄兯@得的CHP轉(zhuǎn)換成實(shí)體資產(chǎn)。為此，我們跟隨羅賓遜(Robinson)等人，定義下面的激勵(lì)類(lèi)別[8]:非經(jīng)濟(jì)激勵(lì)，例如當(dāng)個(gè)人目標(biāo)達(dá)到時(shí)的徽章、馬克杯、鋼筆、磁鐵、紐扣、胸針等，以及經(jīng)濟(jì)獎(jiǎng)勵(lì)，例如藥房禮品卡、免費(fèi)年度體檢、個(gè)人教育的補(bǔ)助金券等。D：患者教育當(dāng)用戶(hù)遭受某一疾病時(shí)，關(guān)于疾病的認(rèn)識(shí)是重要的。結(jié)果是，針對(duì)教育概況的鏈接，例如針對(duì)非藥學(xué)專(zhuān)業(yè)所準(zhǔn)備的評(píng)論網(wǎng)址、書(shū)籍或所選擇的公開(kāi)，均有益于改進(jìn)個(gè)人教育。如果用戶(hù)具有關(guān)于疾病的問(wèn)題，與醫(yī)學(xué)專(zhuān)家的個(gè)人面談或者與所發(fā)現(xiàn)的患者小組的聯(lián)系也被認(rèn)為同樣有幫助。E：提醒優(yōu)選的是，如圖24所示，本發(fā)明利用規(guī)律性提醒來(lái)改進(jìn)參與者的積極參與率。平臺(tái)的用戶(hù)在日歷和任務(wù)列表應(yīng)用中查看他們的個(gè)人提醒。另外，他們能夠在他們的概況偏好中配置推送通知服務(wù)，例如發(fā)送到他們的移動(dòng)電話(huà)的文本消息或發(fā)送到他們的郵箱的郵件。用戶(hù)能夠設(shè)置下面的提醒器(和其他)來(lái)發(fā)送通知針對(duì)：●已計(jì)劃或更新預(yù)約，至少預(yù)約前24小時(shí)發(fā)出通知，●指定藥物的規(guī)律服用，●基于處方請(qǐng)求新的藥物包，●在線(xiàn)上日記中記錄癥狀，●記錄個(gè)人的生活質(zhì)量表現(xiàn)，●完成調(diào)查從而接收獎(jiǎng)勵(lì)，以及●完成某一動(dòng)作從而達(dá)到個(gè)人日常目標(biāo)。F：用藥依從性和順從性本發(fā)明的優(yōu)選方面和/或自動(dòng)化服務(wù)是用藥依從性和順從性方法。優(yōu)選的是，本發(fā)明的平臺(tái)，通過(guò)將關(guān)于以下信息的數(shù)據(jù)：有關(guān)用戶(hù)當(dāng)前藥物的最新信息、用戶(hù)的用藥歷史、所記錄的優(yōu)選副作用和/或用藥計(jì)劃的相關(guān)信息，與調(diào)查和/或由患者定期提供的自述結(jié)果的記錄相結(jié)合，形成自述結(jié)果、優(yōu)選藥物服用量和/或可能的副作用的縱向數(shù)據(jù)庫(kù)。錄入個(gè)人用藥歷史對(duì)于平臺(tái)的所有涉及的參與者是有價(jià)值的。用戶(hù)具有單一資源的信息，其中他們發(fā)現(xiàn)關(guān)于他們當(dāng)前藥物的最新信息、用藥歷史以及相關(guān)信息，諸如所記錄的副作用或服用計(jì)劃。與調(diào)查和自述結(jié)果的記錄相結(jié)合，平臺(tái)形成自述藥物服用和可能的副作用的縱向數(shù)據(jù)庫(kù)。后者向研究者提供完整的用藥歷史，從而得到關(guān)于存在的藥物服用、可能的副作用以及用戶(hù)的用藥依從性的總覽。G：自述結(jié)果、調(diào)查、以及問(wèn)卷線(xiàn)上或基于紙張的調(diào)查和問(wèn)卷是一種已建立的獲取用戶(hù)反饋的方式，例如自述結(jié)果[9]。在平臺(tái)上，我們并入如下調(diào)查：●預(yù)定義的、疾病特定的調(diào)查的選擇，●用戶(hù)定義調(diào)查的定義，以及●針對(duì)個(gè)別用戶(hù)或用戶(hù)小組的任務(wù)。所獲取的數(shù)據(jù)能夠利用整合的數(shù)據(jù)分析工具來(lái)進(jìn)行搜索。H：社區(qū)和社交網(wǎng)絡(luò)個(gè)體之間的虛擬互動(dòng)與他們的身體互動(dòng)同樣重要。因此，本發(fā)明提供用于用戶(hù)的尋找的功能性，例如具有相似的慢性疾病、在相同的區(qū)域、訪問(wèn)相同的站點(diǎn)等。因此，它提供了建立虛擬關(guān)系的靈活性，例如朋友關(guān)系，以及分享經(jīng)歷、筆記、消息或知識(shí)的靈活性I：補(bǔ)償所選擇的與參與試驗(yàn)關(guān)聯(lián)的活動(dòng)能夠被提名為補(bǔ)償(reimbursement)。補(bǔ)償被視為經(jīng)濟(jì)激勵(lì)，能夠使得用戶(hù)執(zhí)行某一動(dòng)作，否則他們將不能執(zhí)行。補(bǔ)償?shù)氖纠牵涸卺t(yī)生訪問(wèn)期間的數(shù)小時(shí)的兒童托管、針對(duì)出租車(chē)行駛到最大速度的救助金券、或者所選擇的藥房產(chǎn)品的折扣。補(bǔ)償?shù)氖褂弥粚?duì)于多選擇的實(shí)驗(yàn)和用戶(hù)是合理的。因此，補(bǔ)償并不是通用的患者留用方法，但是優(yōu)選的是用于表現(xiàn)出高或正在升高的退出可能性的用戶(hù)來(lái)使得他們繼續(xù)參加。但是，這種方法需要小心使用并且可能作為一次性福利，否則會(huì)被用戶(hù)期望為默認(rèn)福利。J：運(yùn)動(dòng)我們將運(yùn)動(dòng)并入到平臺(tái)上，作為提高針對(duì)所選擇的患者小組的患者授權(quán)的觸發(fā)器。同時(shí)，在平臺(tái)上使用下面的運(yùn)動(dòng)：●完成四次醫(yī)生拜訪，你有資格獲得雙倍CHP，●報(bào)名參加規(guī)律的提醒從而提高訪問(wèn)率可以獲得塞特龍活躍授權(quán)徽章，●訪問(wèn)有關(guān)你的適應(yīng)癥或疾病的教育概況從而獲得特定疾病的指示，了解更多有關(guān)你的治療中的接下來(lái)的步驟，并且成功完成調(diào)查可以獲得塞特龍疾病專(zhuān)家徽章，●使用塞特龍的數(shù)據(jù)返回服務(wù)來(lái)記錄你的個(gè)人健康數(shù)據(jù)可以得到500CHP，以及●通過(guò)添加自述結(jié)果(SRO)，例如今天你感覺(jué)如何？，記錄你的每次的個(gè)人表現(xiàn)K：A：B測(cè)試(A：Btesting)驅(qū)動(dòng)平臺(tái)通過(guò)提供群體數(shù)據(jù)分析特征，來(lái)提供聚集新科學(xué)發(fā)現(xiàn)的技術(shù)基礎(chǔ)，從而驅(qū)動(dòng)循證醫(yī)學(xué)。贊助者的研究員能夠?qū)⒂脩?hù)分成隨機(jī)的群組從而對(duì)于他們進(jìn)行A：B測(cè)試[10]。因此，他們能夠確定他們的假設(shè)并且直接測(cè)量所采取動(dòng)作的影響。例如，我們使用A：B測(cè)試來(lái)不斷地評(píng)價(jià)所并入的患者授權(quán)技術(shù)在臨床試驗(yàn)的過(guò)程中的影響，并且提供指標(biāo)作為對(duì)于贊助者的月度報(bào)告。VI.軟件系統(tǒng)配置下面，對(duì)于本發(fā)明的優(yōu)選平臺(tái)的軟件配置進(jìn)行概述。圖7描述優(yōu)選平臺(tái)服務(wù)與授權(quán)應(yīng)用之間的示意性交互A.用戶(hù)和訪問(wèn)權(quán)利優(yōu)選地是，該平臺(tái)實(shí)施利用Rule-(RuBAC)和基于角色的訪問(wèn)控制(Role-BasedAccessControl，RBAC)的訪問(wèn)權(quán)利管理，以及用于認(rèn)證的單一登入(Single-SignOn，SSO)功能和方法。如圖8所示，平臺(tái)利用基于角色的訪問(wèn)權(quán)利控制(RBAC)來(lái)實(shí)施最新的訪問(wèn)權(quán)利管理[11]。而且，平臺(tái)使用單次登入(SSO)功能，該功能使得用戶(hù)通過(guò)只提供一次他們的個(gè)人憑證就能夠訪問(wèn)需要認(rèn)證的功能和應(yīng)用。而且，平臺(tái)實(shí)施用于認(rèn)證的最新技術(shù)，例如密碼、OAuth2(開(kāi)放授權(quán))或X.509證書(shū)[12][13]。能夠定義精細(xì)的資源，例如商務(wù)對(duì)象，諸如的單個(gè)實(shí)驗(yàn)室結(jié)果、個(gè)別記錄或?qū)傩浴Ｔ谫Y源級(jí)別上管理訪問(wèn)權(quán)利，諸如操作創(chuàng)建(Create)、讀取(Read)、更新(Update)、刪除(Delete)(CRUD)。將個(gè)別訪問(wèn)權(quán)利指定給用戶(hù)角色、組織或配置，同時(shí)將個(gè)別用戶(hù)指定給多個(gè)后者中的一個(gè)。用戶(hù)能夠被指定給多個(gè)組織，而組織能夠具有多個(gè)用戶(hù)角色。經(jīng)由從個(gè)別用戶(hù)提取的用戶(hù)角色來(lái)管理針對(duì)平臺(tái)的個(gè)別應(yīng)用和軟件模塊的訪問(wèn)權(quán)利。優(yōu)選地是從群組來(lái)選擇實(shí)體，該群組包括以平臺(tái)的安全概念進(jìn)行定義的資源、許可、角色、組織、用戶(hù)群組、用戶(hù)和/或配置。下面的實(shí)體是以平臺(tái)角色概念進(jìn)行定義的，而他們的交互在圖9中示出：●資源描述平臺(tái)中的特定對(duì)象，例如應(yīng)用、產(chǎn)品、博客、論壇或討論消息等。只有用戶(hù)持有針對(duì)給定資源的所需要的訪問(wèn)權(quán)利，才能夠?qū)τ谒x擇的資源執(zhí)行操作?！駥⒃S可指定給個(gè)別的資源，允許對(duì)于這些資源的個(gè)別的操作，例如CRUD。能夠?qū)⒃S可指定給角色、概況(profile)、用戶(hù)群組和組織。許可是累積的?！窆δ苌现付ㄡ槍?duì)特定系統(tǒng)資源的角色群組許可。能夠?qū)⒔巧付ńo概況、用戶(hù)群組或組織，而許可是累積的?！窠M織能夠具有多個(gè)所指定的角色和/或概況。能夠分級(jí)地構(gòu)建組織并且承襲訪問(wèn)權(quán)?！裼脩?hù)群組將多個(gè)用戶(hù)角色和/或個(gè)別許可進(jìn)行組合。能夠?qū)⒂脩?hù)角色進(jìn)行分級(jí)組合，即他們可以承襲許可和/或角色?！駥⒂脩?hù)指定給至少一個(gè)概況，其中至少一個(gè)概況映射所有的與更多精細(xì)實(shí)體的連接。能夠?qū)⒂脩?hù)指定給多個(gè)用戶(hù)群組?！窀艣r提供用戶(hù)情景，因此改變概況會(huì)導(dǎo)致用戶(hù)情景的改變，例如應(yīng)用或功能性，而不創(chuàng)建新用戶(hù)。平臺(tái)上的訪問(wèn)權(quán)利的管理從個(gè)別用戶(hù)進(jìn)行提取，這使得針對(duì)大量的用戶(hù)控制訪問(wèn)而不是允許他們個(gè)別的訪問(wèn)權(quán)利更為容易。但是，仍有可能將訪問(wèn)權(quán)利直接指定給個(gè)別用戶(hù)，而不是用戶(hù)角色的間接，這允許基于每個(gè)用戶(hù)對(duì)于訪問(wèn)權(quán)利進(jìn)行定制。平臺(tái)上的個(gè)別應(yīng)用定義所需要的用戶(hù)角色，例如從而提供多模塊用戶(hù)界面或者允許對(duì)于應(yīng)用的訂閱。如果當(dāng)前用戶(hù)缺少這些強(qiáng)制的用戶(hù)角色，她或他既不能在應(yīng)用商店看到某個(gè)應(yīng)用，也不能對(duì)于該應(yīng)用進(jìn)行訂閱。B.數(shù)據(jù)模型圖10描述將所選擇的塞特龍數(shù)據(jù)模型的實(shí)體進(jìn)行模型化的實(shí)體關(guān)系示意圖。平臺(tái)數(shù)據(jù)模型遵從由健康水平7(HL7)國(guó)際聯(lián)盟所定義的快速健康護(hù)理互操作資源(FastHealthcareInteroperabilityResources，F(xiàn)HIR)標(biāo)準(zhǔn)[14]。模型描述用于管理訪問(wèn)權(quán)利的實(shí)體：用戶(hù)、角色和組織。而且，模型描述通知，這些通知是本發(fā)明將應(yīng)用特定的通知提供給用戶(hù)的消息系統(tǒng)的基礎(chǔ)方面。另外，模型描述用戶(hù)的個(gè)人健康記錄(PHR)，作為所有的用戶(hù)特定的健康護(hù)理數(shù)據(jù)的基本存儲(chǔ)。C.軟件組件和架構(gòu)層圖11描述服務(wù)、多層儲(chǔ)存庫(kù)的所選擇的組件的交互，以及按照統(tǒng)一建模語(yǔ)言(UML)組建示意圖所模型化的優(yōu)選的平臺(tái)的表現(xiàn)[15]。圖12描述PHR作為示例，通過(guò)更精細(xì)的方式穿過(guò)系統(tǒng)架構(gòu)的所定義的層。VII.平臺(tái)功能下面，我們概述所選擇的平臺(tái)的核心應(yīng)用或核心模塊。這些模塊作為平臺(tái)的組成組件來(lái)提供，從而具有可用功能性的通用組。能夠由任何授權(quán)應(yīng)用將這些模塊并入到重復(fù)使用的核心應(yīng)用，諸如搜索和筆記。A.個(gè)人健康記錄優(yōu)選的是PHR(個(gè)人健康記錄)模塊包括針對(duì)個(gè)別健康護(hù)理數(shù)據(jù)的中心數(shù)據(jù)庫(kù)，其中數(shù)據(jù)實(shí)體包括時(shí)間戳和一組屬性和值。PHR是針對(duì)所有的個(gè)別健康護(hù)理數(shù)據(jù)的中心文件。每個(gè)記錄包括時(shí)間戳和一組屬性和值。所有數(shù)據(jù)的超集生成與按時(shí)在某些點(diǎn)所記錄的觀測(cè)鏈接的個(gè)人健康護(hù)理數(shù)據(jù)的縱向數(shù)據(jù)庫(kù)。PHR的內(nèi)容在格式、大小和結(jié)構(gòu)上不同，即結(jié)構(gòu)化和非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)。例如非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)是健康護(hù)理文件、出院申請(qǐng)、圖像、原始基因數(shù)據(jù)、視頻及其他，而對(duì)于結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)的示例是變態(tài)反應(yīng)測(cè)試結(jié)果、藥物清單和歷史、醫(yī)生預(yù)約、免疫接種、狐貍結(jié)合、轉(zhuǎn)診信、診斷碼、實(shí)驗(yàn)室結(jié)果、例如學(xué)業(yè)測(cè)試、基因變異體清單、重要數(shù)據(jù)及其他。現(xiàn)在，獲取單個(gè)病人的個(gè)人健康護(hù)理數(shù)據(jù)的個(gè)別文件并將其存儲(chǔ)在個(gè)別軟件系統(tǒng)中，例如醫(yī)師信息系統(tǒng)(PIS)、醫(yī)院信息系統(tǒng)(HIS)或?qū)嶒?yàn)室系統(tǒng)。由于軟件系統(tǒng)和數(shù)據(jù)格式的多樣性，獲得所有異質(zhì)且已分發(fā)的數(shù)據(jù)資源的整體視圖仍是挑戰(zhàn)，尤其對(duì)于患者來(lái)說(shuō)，其中患者是她/他自己的依賴(lài)數(shù)據(jù)的擁有者。PHR的發(fā)明使得能夠進(jìn)行所有的個(gè)別數(shù)據(jù)在中心且安全的數(shù)據(jù)庫(kù)的存儲(chǔ)，針對(duì)與健康護(hù)理相關(guān)的數(shù)據(jù)的單個(gè)資源。PHR支持個(gè)別數(shù)據(jù)格式向本發(fā)明的平臺(tái)的通知數(shù)據(jù)格式的轉(zhuǎn)換。因此，PHR通過(guò)以下內(nèi)容的組合來(lái)作出貢獻(xiàn)：數(shù)據(jù)資源、數(shù)據(jù)格式的一致性、數(shù)據(jù)向標(biāo)準(zhǔn)化數(shù)據(jù)格式的輸出以及與能夠二次利用現(xiàn)存數(shù)據(jù)的其他系統(tǒng)和團(tuán)體共享，例如對(duì)于醫(yī)生和研究。PHR應(yīng)用提供基礎(chǔ)功能，諸如個(gè)人健康護(hù)理數(shù)據(jù)的創(chuàng)建、讀取、更新以及刪除。另外，該應(yīng)用還鏈接到全系統(tǒng)認(rèn)證模塊。因此，用戶(hù)能夠允許平臺(tái)上的其他用戶(hù)或用戶(hù)群組訪問(wèn)數(shù)據(jù)的子集，例如家庭成員、醫(yī)師、倡議團(tuán)體、制藥贊助者或研究員，同時(shí)在任何時(shí)候完全控制她/他的數(shù)據(jù)，即她/他能夠在任何時(shí)候取消所允許的訪問(wèn)。表II提供所選擇的用戶(hù)敘述與模型圖的映射。表IIB.消息發(fā)送本發(fā)明的消息發(fā)送系統(tǒng)對(duì)于平臺(tái)上的所有應(yīng)用或模塊，允許與用戶(hù)或用戶(hù)群組進(jìn)行消息的創(chuàng)建、接收以及交換，作為綜合特征。它處理來(lái)自應(yīng)用或模塊以及用戶(hù)的所有消息、消息的路徑、以及向接受者的傳遞。它也提供了通知特征，例如在網(wǎng)頁(yè)上發(fā)出郵件、短信或警報(bào)。C.規(guī)律的個(gè)性化數(shù)字簡(jiǎn)訊對(duì)于平臺(tái)的每個(gè)用戶(hù)，利用細(xì)心選擇的信息來(lái)提供個(gè)人的每周簡(jiǎn)訊。規(guī)律的簡(jiǎn)訊包括關(guān)于用戶(hù)參與的試驗(yàn)的細(xì)節(jié)，例如全部參與者的數(shù)目、允許周期、或她或他可能合格的潛在試驗(yàn)。除了特定計(jì)劃的細(xì)節(jié)，簡(jiǎn)訊也包括個(gè)人信息，例如試驗(yàn)中的接下來(lái)的步驟或到試驗(yàn)參與結(jié)束的剩余時(shí)間。因此，使得用戶(hù)能夠記錄他們的接下來(lái)的步驟，并且能夠保證采取對(duì)應(yīng)的行動(dòng)，這樣提高透明度。D.搜索發(fā)明中所使用的搜索實(shí)施使得能夠在本發(fā)明的所有應(yīng)用范圍內(nèi)，執(zhí)行對(duì)于用戶(hù)的個(gè)人數(shù)據(jù)的全文搜索，例如PHR、收件箱以及社區(qū)中的文件。搜索應(yīng)用允許搜索結(jié)果的排序、分類(lèi)以及篩選，以及識(shí)別大多數(shù)相關(guān)結(jié)果的探索法，例如模糊搜索、歷史搜索。E.撰寫(xiě)博客和討論論壇撰寫(xiě)博客和論壇功能使得平臺(tái)上的用戶(hù)能夠創(chuàng)建文章并且將其發(fā)布，例如對(duì)于某個(gè)觀眾或用戶(hù)群組。將所發(fā)布的文章在平臺(tái)上進(jìn)行共享，發(fā)起通信線(xiàn)程。結(jié)果是，其他用戶(hù)能夠發(fā)布回答、評(píng)論或參考初始文章的陳述，從而創(chuàng)建正在進(jìn)行的討論線(xiàn)程。通過(guò)將撰寫(xiě)博客和論壇功能整合到應(yīng)用中，允許用戶(hù)驅(qū)動(dòng)內(nèi)容的生成。將用戶(hù)驅(qū)動(dòng)內(nèi)容進(jìn)行匯集導(dǎo)致知識(shí)庫(kù)，能夠通過(guò)由醫(yī)生、醫(yī)學(xué)專(zhuān)家、專(zhuān)業(yè)人員等所評(píng)論的貢獻(xiàn)來(lái)擴(kuò)展該知識(shí)庫(kù)。F.日歷利用日歷功能，平臺(tái)的用戶(hù)對(duì)于他們過(guò)去和即將發(fā)生的預(yù)約具有完整的概述。因此，即使是在站點(diǎn)的開(kāi)放時(shí)間之外，他們也能夠通過(guò)向站點(diǎn)員工發(fā)送更新，管理他們的預(yù)約和/或進(jìn)行監(jiān)視，其中站點(diǎn)員工將為了重新安排而聯(lián)系他們。將日歷應(yīng)用用于特定用戶(hù)的有關(guān)健康護(hù)理的預(yù)約的管理，如同在平臺(tái)的綜合組件中。例如，能夠?qū)⒃摴δ苡糜谥苯愉浫爰磳⒌絹?lái)的訪問(wèn)預(yù)約或已更新的預(yù)約，而不涉及站點(diǎn)員工。與其他服務(wù)進(jìn)行組合，能夠設(shè)置針對(duì)即將來(lái)臨的預(yù)約的自動(dòng)提醒從而向用戶(hù)發(fā)出自動(dòng)通知。G.筆記筆記應(yīng)用使得用戶(hù)能夠記錄個(gè)別的筆記并將其存儲(chǔ)在他們的個(gè)人概況中。將所記錄的筆記視為正常的數(shù)據(jù)對(duì)象，能夠通過(guò)與用戶(hù)的PHR相似的方式與其他組織進(jìn)行分享。能夠平臺(tái)上的筆記功能整合到其他應(yīng)用中，例如對(duì)于實(shí)驗(yàn)室結(jié)果進(jìn)行注釋或在自由文本中記錄自述結(jié)果。H.應(yīng)用商店和生態(tài)系統(tǒng)主機(jī)的應(yīng)用商店向平臺(tái)的用戶(hù)提供對(duì)于可用應(yīng)用和工具的總覽。它概述本發(fā)明的所有可用應(yīng)用以及經(jīng)認(rèn)證的第三方應(yīng)用。在應(yīng)用商店中，針對(duì)每個(gè)應(yīng)用示出詳細(xì)的信息，例如應(yīng)用名稱(chēng)、描述、版本以及應(yīng)用圖標(biāo)，包括用戶(hù)能夠啟動(dòng)的可能的模式動(dòng)作，例如訂閱或取消訂閱。對(duì)于應(yīng)用的訪問(wèn)取決于特定用戶(hù)的準(zhǔn)則，例如用戶(hù)角色、參加某一試驗(yàn)或計(jì)劃，用戶(hù)國(guó)家的法規(guī)。用戶(hù)能夠直接啟動(dòng)訂閱。應(yīng)用的使用可以包括用戶(hù)支付，例如預(yù)先、使用期間規(guī)律性地部分支付或結(jié)束之后。按類(lèi)別對(duì)于應(yīng)用進(jìn)行匯集，使得更容易發(fā)現(xiàn)相關(guān)的應(yīng)用。通過(guò)應(yīng)用商店并入下面的應(yīng)用(及其他)：●搜索應(yīng)用使得能夠進(jìn)行應(yīng)用的搜索和篩選●排序應(yīng)用使得用戶(hù)能夠?qū)τ趥€(gè)別應(yīng)用進(jìn)行排序I.基于位置的服務(wù)優(yōu)選的是，用戶(hù)能夠利用基于位置的服務(wù)模塊，根據(jù)特定的位置和/或他們當(dāng)前的位置來(lái)對(duì)于任何種類(lèi)的數(shù)據(jù)結(jié)果進(jìn)行篩選和排序。本平的的位置服務(wù)應(yīng)用使得用戶(hù)能夠根據(jù)特定的位置和/或他們當(dāng)前的位置，將任何種類(lèi)的數(shù)據(jù)結(jié)果進(jìn)行排序。例如，位置服務(wù)改進(jìn)搜索結(jié)果的相關(guān)性，例如當(dāng)在用戶(hù)當(dāng)前的或家的位置附近尋找研究者、醫(yī)院所在地、藥店或患者倡議組織時(shí)。J.評(píng)級(jí)評(píng)級(jí)應(yīng)用允許在平臺(tái)上記錄由用戶(hù)所選擇的文檔的快速評(píng)論。例如，用戶(hù)能夠在用戶(hù)定義的范圍對(duì)于醫(yī)師、研究者、CROs以及服務(wù)進(jìn)行評(píng)級(jí)。評(píng)級(jí)結(jié)果僅通過(guò)匯集的形式可訪問(wèn)，即：在個(gè)人參與之后，對(duì)于個(gè)人的具體評(píng)級(jí)沒(méi)有結(jié)論是可能的。K.支付服務(wù)支付應(yīng)用允許平臺(tái)上的支付的啟動(dòng)和處理，例如用于訂閱應(yīng)用或服務(wù)。服務(wù)允許各種支付服務(wù)的整合，例如信用卡、銀行轉(zhuǎn)賬以及在線(xiàn)支付服務(wù)。它也針對(duì)用戶(hù)的補(bǔ)償提供所需要的服務(wù)，例如用于分發(fā)經(jīng)濟(jì)激勵(lì)。L.數(shù)據(jù)探索和分析優(yōu)選的是，系統(tǒng)包括數(shù)據(jù)探索和分析模塊，該模塊允許平臺(tái)上所存儲(chǔ)的數(shù)據(jù)的實(shí)時(shí)探索和分析，和/或特定數(shù)據(jù)子集的靈活選擇和篩選從而滿(mǎn)足用戶(hù)需要，以及將各種可用數(shù)據(jù)資源進(jìn)行組合。平臺(tái)的數(shù)據(jù)探索和分析應(yīng)用是針對(duì)所有參與者而設(shè)計(jì)的。它允許平臺(tái)上所存儲(chǔ)的大健康護(hù)理數(shù)據(jù)的實(shí)時(shí)探索和分析，例如圖形、列表或原始格式的數(shù)據(jù)。而且，允許特定數(shù)據(jù)子集的靈活選擇和篩選從而滿(mǎn)足用戶(hù)需要，以及將各種可用數(shù)據(jù)資源進(jìn)行組合。該應(yīng)用的目的是以檢測(cè)模式、核實(shí)研究假設(shè)以及識(shí)別屬性之間的相關(guān)性為目的，探索大數(shù)據(jù)集合。因此，該將原始數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)變?yōu)檎J(rèn)識(shí)，因此支持所獲取數(shù)據(jù)的更好的理解和詮釋。VIII.患者授權(quán)應(yīng)用下面，我們對(duì)于平臺(tái)的授權(quán)應(yīng)用進(jìn)行概述。授權(quán)應(yīng)用建立在平臺(tái)服務(wù)和核心模塊之上，從而為用戶(hù)創(chuàng)建增值應(yīng)用。授權(quán)應(yīng)用能夠由主機(jī)或已認(rèn)證的第三方來(lái)提供，從而擴(kuò)展平臺(tái)的功能性。更優(yōu)化的是，授權(quán)應(yīng)用是從包括以下應(yīng)用的群組中進(jìn)行選擇的：選擇加入(opt-in)應(yīng)用、數(shù)據(jù)共享應(yīng)用、數(shù)據(jù)捐贈(zèng)應(yīng)用、個(gè)人消息收件箱應(yīng)用、任務(wù)應(yīng)用、用藥歷史應(yīng)用、制藥和藥物警示應(yīng)用、研究者和醫(yī)生應(yīng)用、社區(qū)和社交網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用、疾病和治療知識(shí)庫(kù)應(yīng)用和/或個(gè)人表現(xiàn)指示板(dashboard)應(yīng)用。表III定義應(yīng)用到通信方法映射(A，B＝單向，C，D＝雙向，A，C＝由用戶(hù)觸發(fā)，B，D＝由研究者或站點(diǎn)觸發(fā))。表III應(yīng)用ABCD選擇加入應(yīng)用√針對(duì)個(gè)人臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)返回應(yīng)用√數(shù)據(jù)共享應(yīng)用√數(shù)據(jù)捐贈(zèng)應(yīng)用√個(gè)人消息收件箱應(yīng)用√√√√任務(wù)應(yīng)用√√√√用藥歷史應(yīng)用√制藥和藥物警示應(yīng)用√√研究者和醫(yī)生應(yīng)用√社區(qū)和社交網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用√√√√疾病和治療知識(shí)庫(kù)應(yīng)用√√個(gè)人表現(xiàn)指示板應(yīng)用√A.選擇加入應(yīng)用本發(fā)明的優(yōu)選實(shí)施例涉及系統(tǒng)，該系統(tǒng)進(jìn)一步包括選擇加入應(yīng)用，其中選擇加入過(guò)程涉及患者、研究者和臨床研究員，其中患者提供他們所優(yōu)選的使用條款或參與臨床試驗(yàn)的同意，研究者解釋服務(wù)并且支持患者，而臨床研究員作為贊助者的代表。減少用戶(hù)參與例如特定計(jì)劃、例行程序或篩查的障礙的基礎(chǔ)是用戶(hù)同意的提供。本平臺(tái)通過(guò)隨時(shí)為用戶(hù)提供電子同意的管理來(lái)填補(bǔ)空白。圖16中所示的“選擇加入”包括下面的平臺(tái)用戶(hù)：●接受使用的條款并且申請(qǐng)“選擇加入”服務(wù)的患者，●介紹服務(wù)并且支持患者的研究者，以及●作為贊助者的代表的臨床研究員(CRA)。CRA在系統(tǒng)中建立試驗(yàn)，并且創(chuàng)建相關(guān)聯(lián)的站點(diǎn)。之后，她/他能夠針對(duì)每個(gè)所創(chuàng)建的站點(diǎn)來(lái)建立并且訪問(wèn)所涉及的研究者。研究者會(huì)接收邀請(qǐng)郵件并且能夠注冊(cè)到該系統(tǒng)。通常，CRA將“站點(diǎn)研究會(huì)”中的研究者引進(jìn)到系統(tǒng)。當(dāng)研究者激活他的賬戶(hù)并且由CRA引入到過(guò)程時(shí)，他將向患者通知臨床試驗(yàn)中的數(shù)據(jù)返回選項(xiàng)。當(dāng)簽署對(duì)于試驗(yàn)的ICF時(shí)，患者被提供額外的“選擇加入”表，患者需要簽署該表從而經(jīng)由健康引擎服務(wù)使他的試驗(yàn)數(shù)據(jù)返回。選擇加入表將以手寫(xiě)的形式進(jìn)行簽署，并且研究者會(huì)存儲(chǔ)該文件。除了允許平臺(tái)主機(jī)檢索她/他的試驗(yàn)數(shù)據(jù)的同意以外，患者將允許主機(jī)代表贊助者聯(lián)系他。待經(jīng)由“選擇加入”表檢索的主要信息是姓、名、以及郵箱地址。接著，研究者將自己訪問(wèn)患者，或者更可能將選擇加入信息發(fā)送給CRA，CRA將接著訪問(wèn)患者?；颊吣軌蛲ㄟ^(guò)提供他的姓名、郵箱以及試驗(yàn)中的對(duì)象號(hào)碼，被邀請(qǐng)到健康殷勤上的試驗(yàn)。之后，患者將接收到邀請(qǐng)，該邀請(qǐng)將引導(dǎo)他進(jìn)行健康引擎注冊(cè)，其中在能夠進(jìn)入系統(tǒng)之前他需要接受使用條款。圖17概括針對(duì)“選擇加入”過(guò)程的下面的使用情況：●CRA將能夠在系統(tǒng)中建立臨床試驗(yàn)、站點(diǎn)以及研究者，●研究者和CRA將能夠訪問(wèn)選擇加入臨床試驗(yàn)的患者，●患者和研究者將能夠在邀請(qǐng)時(shí)注冊(cè)到應(yīng)用，以及●患者將能夠管理他們的概況并且“選擇加入設(shè)置”如允許誰(shuí)聯(lián)系他們。“選擇加入”應(yīng)用允許針對(duì)所選擇的活動(dòng)，獲取用戶(hù)的個(gè)人同意，例如參與計(jì)劃和樣品或數(shù)據(jù)的使用。因此，同意應(yīng)用允許用戶(hù)與贊助者之間的直接交互(即使在參與臨床試驗(yàn)之后)，流水式進(jìn)行合法同意的獲取以及針對(duì)樣品或數(shù)據(jù)的二次使用的重新同意。對(duì)于變更同意，用戶(hù)能夠直接在平臺(tái)上執(zhí)行必要的變更，即她或他能夠及時(shí)地在任何位置變更任何已給定的同意，或者如果由于計(jì)劃限制同意不是直接可編輯的，用戶(hù)將被轉(zhuǎn)發(fā)到聯(lián)系站點(diǎn)員工來(lái)執(zhí)行必要的動(dòng)作。同意中的任何變更都將被錄入平臺(tái)中，從而及時(shí)形成同意的完整歷史以及它們?cè)谌魏挝恢玫臓顟B(tài)，這種做法將提供對(duì)于用戶(hù)的透明度。B.針對(duì)個(gè)人臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)返回應(yīng)用特別優(yōu)選的是，系統(tǒng)包括數(shù)據(jù)返回應(yīng)用，其中數(shù)據(jù)返回過(guò)程包括能夠進(jìn)行如下操作的贊助者：能夠提供CRF數(shù)據(jù)、CSR、非專(zhuān)業(yè)概述、特定患者概述、特定患者試驗(yàn)數(shù)據(jù)，并且能夠向患者和研究者通知這些數(shù)據(jù)經(jīng)由系統(tǒng)的可用性，其中患者和研究者能夠經(jīng)由系統(tǒng)查看和下載所返回的數(shù)據(jù)。當(dāng)我們把患者視為所有特定患者數(shù)據(jù)的擁有者時(shí)，我們相信這些個(gè)人數(shù)據(jù)的訪問(wèn)對(duì)于平臺(tái)的用戶(hù)來(lái)說(shuō)是回報(bào)。因此，平臺(tái)允許個(gè)人數(shù)據(jù)的訪問(wèn)，例如在篩選、實(shí)驗(yàn)室測(cè)試或?qū)嶒?yàn)參與期間所獲得的，以標(biāo)準(zhǔn)化電子格式，例如為了與其他IT系統(tǒng)交換數(shù)據(jù)，以及以人可讀的格式，例如為了與朋友和家庭成員進(jìn)行交換。圖19概述數(shù)據(jù)返回過(guò)程的下面的使用情況：●贊助者將能夠提供CRF數(shù)據(jù)或CSR非專(zhuān)業(yè)概述并經(jīng)由網(wǎng)絡(luò)通知數(shù)據(jù)可用性，以及●患者和研究者將能夠被通知數(shù)據(jù)可用性，并且能夠經(jīng)由網(wǎng)絡(luò)查看和下載所返回的數(shù)據(jù)。圖18示出涉及用戶(hù)類(lèi)型“贊助者”、“研究者”以及“患者”的數(shù)據(jù)返回過(guò)程。對(duì)于贊助者，執(zhí)行從資源系統(tǒng)到健康引擎的數(shù)據(jù)提供的最可能的角色是“數(shù)據(jù)管理者”或“系統(tǒng)管理員”。贊助者將把試驗(yàn)參與者的CRF數(shù)據(jù)提供給健康引擎。需要預(yù)先實(shí)施所需要的接口和數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)換。當(dāng)數(shù)據(jù)可用時(shí)，與試驗(yàn)相關(guān)的患者和研究者被通知數(shù)據(jù)的可用性。接著，患者和他的研究者能夠在系統(tǒng)中訪問(wèn)查看所提供的數(shù)據(jù)。這允許研究者在患者詢(xún)問(wèn)的情況下參考所返回的數(shù)據(jù)。另外，患者能夠在數(shù)據(jù)可用時(shí)，下載標(biāo)準(zhǔn)化數(shù)據(jù)格式(例如藍(lán)色按鈕(BlueButton+)格式)的所返回的試驗(yàn)數(shù)據(jù)、臨床研究報(bào)告以及非專(zhuān)業(yè)概述[16]。如果也在試驗(yàn)期間的中間位置提供數(shù)據(jù)，那么數(shù)據(jù)返回過(guò)程對(duì)于試驗(yàn)會(huì)發(fā)生若干次。C.數(shù)據(jù)共享應(yīng)用同樣優(yōu)選的是，系統(tǒng)包括數(shù)據(jù)分享應(yīng)用，由此用戶(hù)能夠與具有數(shù)據(jù)分享應(yīng)用的所選擇的用戶(hù)或用戶(hù)群組分享他們個(gè)人的健康護(hù)理數(shù)據(jù)，包括：創(chuàng)建一組數(shù)據(jù)項(xiàng)，將數(shù)據(jù)項(xiàng)捆扎成數(shù)據(jù)集合，唯一標(biāo)識(shí)的創(chuàng)建，只有當(dāng)訪問(wèn)權(quán)限被認(rèn)證時(shí)，該唯一標(biāo)識(shí)才是通過(guò)具有適當(dāng)權(quán)限的用戶(hù)或用戶(hù)群組可訪問(wèn)的。數(shù)據(jù)分享授權(quán)用戶(hù)與所選擇的用戶(hù)或用戶(hù)群組單獨(dú)地分享他們的個(gè)人健康護(hù)理數(shù)據(jù)，例如家庭成員、朋友以及患者群組。用戶(hù)始終保持對(duì)于所分享的數(shù)據(jù)集合的完全控制，并且能夠在任何時(shí)候取消任何所認(rèn)證的權(quán)利。用戶(hù)通過(guò)創(chuàng)建一組數(shù)據(jù)項(xiàng)來(lái)開(kāi)始數(shù)據(jù)共享，將數(shù)據(jù)項(xiàng)捆扎成數(shù)據(jù)集合，將該數(shù)據(jù)集合按照權(quán)利管理、作為資源進(jìn)行管理。共享數(shù)據(jù)不必涉及輸出或復(fù)制，但是涉及唯一標(biāo)識(shí)(例如，URL)的創(chuàng)建，其中的唯一標(biāo)識(shí)將是通過(guò)具有適當(dāng)權(quán)限的用戶(hù)或用戶(hù)群組可訪問(wèn)的。數(shù)據(jù)集合的擁有者可以在任何時(shí)候更新訪問(wèn)權(quán)利，所以她或他始終對(duì)于誰(shuí)訪問(wèn)共享數(shù)據(jù)具有完全控制。另外，在應(yīng)用中能夠向用戶(hù)通知有關(guān)任何對(duì)于數(shù)據(jù)的訪問(wèn)，從而保持已曝光數(shù)據(jù)集合的完整歷史。D.數(shù)據(jù)捐贈(zèng)應(yīng)用利用數(shù)據(jù)捐贈(zèng)，平臺(tái)的用戶(hù)能夠?qū)⑺x擇的個(gè)人健康護(hù)理數(shù)據(jù)捐贈(zèng)給所選擇的團(tuán)體，例如研究者。因此，他們能夠通過(guò)使得臨床研究者能夠針對(duì)特定指示來(lái)訪問(wèn)真實(shí)的數(shù)據(jù)，對(duì)于促進(jìn)健康護(hù)理研究向前發(fā)展做出貢獻(xiàn)。數(shù)據(jù)捐贈(zèng)與數(shù)據(jù)分享相似地運(yùn)行，但是你預(yù)先不知道將訪問(wèn)數(shù)據(jù)的具體的人。因此，捐贈(zèng)數(shù)據(jù)不引起均保持匿名的分享方和使用方的1:1了解。E.個(gè)人消息收件箱應(yīng)用如圖23中所示的個(gè)人收件箱應(yīng)用是平臺(tái)的消息發(fā)送系統(tǒng)的中心方面。寄給用戶(hù)的各種信息將被傳遞和存儲(chǔ)在這里。收件箱中所存儲(chǔ)的信息是(包括其他)系統(tǒng)狀態(tài)消息、來(lái)自贊助者、研究者或研究員的指向患者的個(gè)性化消息、患者參與信息、個(gè)性化調(diào)查以及來(lái)自社會(huì)媒體通道的消息。對(duì)于保密用戶(hù)的身份以及保證在任何種類(lèi)的通信期間不存在意外的泄露，例如當(dāng)與贊助者或研究者群組進(jìn)行聯(lián)系的時(shí)候，收件箱也是關(guān)鍵的組件。結(jié)果是，所有針對(duì)患者的個(gè)人消息將通過(guò)消息發(fā)送系統(tǒng)發(fā)送到收件箱，消息發(fā)送系統(tǒng)通過(guò)掩蓋收件人和發(fā)件人的地址來(lái)防止個(gè)人信息的曝光，例如通過(guò)贊助者的主題和臨床試驗(yàn)標(biāo)識(shí)來(lái)代替。當(dāng)新消息在收件箱可用時(shí)，將經(jīng)由所選擇的通信信道來(lái)通知用戶(hù)登錄收件箱從而訪問(wèn)新消息。通信信道在個(gè)人用戶(hù)概況中是可設(shè)置的，例如(包括其他)向已定義的私人地址發(fā)送的郵件或發(fā)送到手機(jī)電話(huà)號(hào)碼的文本消息。F.任務(wù)應(yīng)用個(gè)人任務(wù)列表有助于對(duì)于用戶(hù)日常生活的組織進(jìn)行管理和分層。因此，平臺(tái)提供個(gè)人任務(wù)的管理作為綜合功能。任務(wù)能夠由用戶(hù)或應(yīng)用來(lái)創(chuàng)建。任務(wù)能夠具有到期日，到期日將在到期日或者到期日之前觸發(fā)通知。任務(wù)應(yīng)用使得患者能夠記錄個(gè)人即將到來(lái)的任務(wù)，例如參加臨床試驗(yàn)的過(guò)程中的任務(wù)。圖24描述針對(duì)某個(gè)患者的清單。它包含對(duì)于患者個(gè)別即將到來(lái)的任務(wù)的列表。任務(wù)列表中的實(shí)體是由用戶(hù)或者系統(tǒng)來(lái)定義的，例如作為參加某個(gè)計(jì)劃的一部分。G.用藥歷史應(yīng)用將用藥歷史應(yīng)用鏈接到用戶(hù)的PHR，使得用戶(hù)能夠錄入他們當(dāng)前服用的藥物從而形成用藥的完整歷史。另外，利用數(shù)據(jù)返回應(yīng)用，將在此添加臨床試驗(yàn)或計(jì)劃參與的過(guò)程中的指定用藥。當(dāng)將藥物添加到此應(yīng)用時(shí)，用戶(hù)能夠訂閱另外的服務(wù)，例如藥物警示。H.制藥和藥物警示應(yīng)用制藥和藥物警示應(yīng)用用于向已訂閱的用戶(hù)通知關(guān)于由官方站點(diǎn)所發(fā)布的制藥相關(guān)的最新警示，官方站點(diǎn)例如德國(guó)聯(lián)邦藥品和健康護(hù)理器械研究所(GermanFederalInstituteforDrugsandMedicalDevices，BfArM)，或者美國(guó)食品藥品管理局FDA[17][18]。藥品召回、新宣傳冊(cè)信息、額外的副作用或藥品交互上的變更(包括其他)是能夠觸發(fā)警示的事件，該警示將經(jīng)由個(gè)人收件箱發(fā)送給用戶(hù)。為了實(shí)現(xiàn)警示應(yīng)用的適當(dāng)功能，它訪問(wèn)所選擇的特定患者的數(shù)據(jù)，例如PHR的用藥歷史。而且，應(yīng)用允許用戶(hù)錄入關(guān)于他們服用某種藥物的體驗(yàn)的筆記，例如從而經(jīng)由筆記與其他用戶(hù)或用戶(hù)群組進(jìn)行分享。I.研究者和醫(yī)生應(yīng)用研究者和醫(yī)生應(yīng)用協(xié)助平臺(tái)的用戶(hù)尋找研究者，例如參與他們住宅附近的特定臨床試驗(yàn)。另外，應(yīng)用為研究者提供設(shè)置個(gè)人文件夾的特征，該個(gè)人文件夾包含有關(guān)他們特殊的專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域。而且，研究者能夠添加特定試驗(yàn)的信息，諸如臨床試驗(yàn)的數(shù)量、已完成研究的數(shù)量或評(píng)級(jí)。該應(yīng)用允許用戶(hù)與其他用戶(hù)或用戶(hù)群組分享筆記和個(gè)人反饋，以及在保密他們的身份的同時(shí)，經(jīng)由消息發(fā)送系統(tǒng)對(duì)于他們最近的訪問(wèn)體驗(yàn)進(jìn)行評(píng)級(jí)，從而為研究者提供客戶(hù)反饋。而且，平臺(tái)的用戶(hù)能夠經(jīng)由日歷應(yīng)用，管理他們現(xiàn)有的與所選擇的研究者和醫(yī)生的預(yù)約或者創(chuàng)建新預(yù)約。J.社區(qū)和社交網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用平臺(tái)提供社區(qū)和社交網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用，該應(yīng)用提供如下功能性(包括其他)：創(chuàng)建和管理關(guān)系，例如朋友、家人、醫(yī)生，發(fā)送和接收個(gè)人和群組通知，以及任何種類(lèi)的社會(huì)媒體數(shù)據(jù)的交換，例如視頻、圖像、照片、語(yǔ)音、音樂(lè)、聯(lián)系方式、聊天消息等。每個(gè)用戶(hù)將能夠創(chuàng)建包括個(gè)別信息的個(gè)人概況。用戶(hù)能夠使用所提供的概況模板，或者也利用任何個(gè)人數(shù)據(jù)對(duì)齊進(jìn)行擴(kuò)展。將所有的提供的數(shù)據(jù)視為依照訪問(wèn)控制的資源，即用戶(hù)能夠控制向諸如公眾、朋友和親人的特定用戶(hù)群組曝光哪些資源。每個(gè)平臺(tái)用戶(hù)能夠分別管理個(gè)人用戶(hù)群組的成員。應(yīng)用提供創(chuàng)建、讀取、更新、刪除關(guān)系和所交換數(shù)據(jù)的功能。K.疾病和治療知識(shí)庫(kù)應(yīng)用疾病和治療知識(shí)庫(kù)(KB)應(yīng)用通過(guò)標(biāo)準(zhǔn)化且統(tǒng)一化的方式，對(duì)于圍繞感興趣的話(huà)題的各種特定數(shù)據(jù)資源(例如指示、疾病、治療)進(jìn)行概述。它可以包含各種數(shù)據(jù)，諸如科學(xué)發(fā)表、雜志、維基網(wǎng)頁(yè)、到網(wǎng)絡(luò)資源的鏈接、圖像、新聞文章、書(shū)籍、PDF等，包括用于搜索和篩選的元數(shù)據(jù)。KB的內(nèi)容能夠由具有特定訪問(wèn)權(quán)利的用戶(hù)進(jìn)行管理或擴(kuò)展，例如健康護(hù)理專(zhuān)家或計(jì)劃成員。應(yīng)用提供互動(dòng)地上傳、創(chuàng)建、更新以及刪除內(nèi)容的功能。KB的目的是向具有特定請(qǐng)求的用戶(hù)提供相關(guān)的教育概況。L.個(gè)人表現(xiàn)指示板應(yīng)用個(gè)人表現(xiàn)指示板應(yīng)用提供關(guān)于所選擇的個(gè)人關(guān)鍵數(shù)字的圖形化總覽，例如活躍天數(shù)、與你相似的患者的數(shù)量、可用的臨床試驗(yàn)、作為時(shí)序序列的自述結(jié)果或即將到來(lái)的時(shí)間。因此，該應(yīng)用提供對(duì)于大數(shù)據(jù)的易于理解的了解，并且使用數(shù)據(jù)分析功能。在另一個(gè)優(yōu)選實(shí)施例中，本發(fā)明涉及一種計(jì)算機(jī)實(shí)施方法，該方法用于需要指標(biāo)的臨床試驗(yàn)和/或精確用藥的過(guò)程中，將其中的指標(biāo)作為數(shù)據(jù)點(diǎn)記錄在用戶(hù)可訪問(wèn)的縱向數(shù)據(jù)庫(kù)中，并且其中提供核心模塊，該核心模塊從包括如下模塊的群組進(jìn)行選擇：個(gè)人健康記錄模塊、消息發(fā)送模塊、簡(jiǎn)訊模塊、搜索模塊、撰寫(xiě)博客和討論論壇模塊、日歷模塊、筆記模塊、應(yīng)用商店和生態(tài)系統(tǒng)模塊、基于位置的服務(wù)模塊、評(píng)價(jià)模塊、支付服務(wù)模塊、數(shù)據(jù)探索和分析模塊，并且其中提供方法和/或自動(dòng)服務(wù)，該方法和/或自動(dòng)服務(wù)從包括如下服務(wù)的群組選擇：留用服務(wù)、獎(jiǎng)勵(lì)和激勵(lì)服務(wù)、患者教育服務(wù)、提醒服務(wù)、用藥依從性和順從性服務(wù)、自述結(jié)果、調(diào)查與問(wèn)卷服務(wù)、社區(qū)和社交網(wǎng)絡(luò)服務(wù)、補(bǔ)償服務(wù)、運(yùn)動(dòng)服務(wù)和/或A/B測(cè)試，并且授權(quán)應(yīng)用建立在平臺(tái)服務(wù)和/或功能之上。特別優(yōu)選的是，計(jì)算機(jī)實(shí)施方法利用本發(fā)明的系統(tǒng)。因此，系統(tǒng)的所有優(yōu)選實(shí)施例是計(jì)算機(jī)實(shí)施方法的優(yōu)選實(shí)施例。更優(yōu)選的是，不僅在臨床試驗(yàn)的過(guò)程期間而且在之后使用該計(jì)算機(jī)實(shí)施方法。意外且未期望的是，模塊、方法/服務(wù)、應(yīng)用以及所選擇的指標(biāo)的特殊組合帶來(lái)了用于在臨床試驗(yàn)和/或精確用藥過(guò)程中使用的系統(tǒng)和/或方法，該系統(tǒng)和/或方法明顯證明對(duì)于現(xiàn)有技術(shù)的改進(jìn)。本發(fā)明的教導(dǎo)通過(guò)下面的特征進(jìn)行表征：-背離常規(guī)管理-技術(shù)問(wèn)題的新認(rèn)知-長(zhǎng)期需要或希望的滿(mǎn)足-解決方案的簡(jiǎn)單性，該特征證明發(fā)明可行，特別是因?yàn)樗〈鼜?fù)雜的教義-成果促進(jìn)發(fā)展-技術(shù)的新領(lǐng)域-組合發(fā)明；多個(gè)已知要素的組合，具有意外的效果特別地，將所述優(yōu)勢(shì)示出在本發(fā)明的優(yōu)選實(shí)施例中。示例和附圖使用案例下面，我們概述針對(duì)患者授權(quán)平臺(tái)的具體案例。該工作的其余中，我們考慮下面的人物。我們分享G·弗雷斯特的案例，其關(guān)心他個(gè)人的肺癌治療，并且我們概述他如何使用我們平臺(tái)上所選擇的工具和應(yīng)用來(lái)提高他的個(gè)人參與。人物：G·弗雷斯特，男，62歲，長(zhǎng)期吸煙，最近剛剛被診斷為非小細(xì)胞肺癌(Non-SmallCellLungCancer，NSCLC)?；颊邠?dān)心針對(duì)NSCLC的最可用的治療。因此，他聽(tīng)說(shuō)了靶向治療并且非常有興趣參與針對(duì)他個(gè)人的疾病所優(yōu)化的臨床試驗(yàn)。弗雷斯特想了解更多在他的治療期間的他的個(gè)人表現(xiàn)，并且想知道所有對(duì)于他可用的治療選項(xiàng)。他的醫(yī)生通知他關(guān)于本發(fā)明的系統(tǒng)，提供給他宣傳冊(cè)。因此，弗雷斯特在線(xiàn)上注冊(cè)了他在平臺(tái)上的個(gè)人賬戶(hù)。下面，我們概述作為患者所選擇的訪問(wèn)和使用該系統(tǒng)的方式。針對(duì)案例，給出的示例僅示出了有限的功能性。本發(fā)明不限于該示例。G·弗雷斯特如下使用患者參與平臺(tái)的面向用戶(hù)的網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用(包括其他)：●弗雷斯特在平臺(tái)上的他個(gè)人的收件箱中接收關(guān)于新消息的郵件通知●他登錄平臺(tái)上的他的個(gè)人賬戶(hù)，從而在面向用戶(hù)的主頁(yè)的他個(gè)人的指示板上查看可用的動(dòng)作以及關(guān)鍵的圖，●弗雷斯特瀏覽到個(gè)人消息收件箱應(yīng)用。他讀取通知他關(guān)于臨床試驗(yàn)靶向NSCLC的資格的消息。在進(jìn)行另外的篩選之前，需要他個(gè)人的選擇進(jìn)入，●他瀏覽到選擇加入應(yīng)用，從而允許針對(duì)NSCLC試驗(yàn)的進(jìn)一步篩選的個(gè)人同意，●弗雷斯特成功通過(guò)位于他的醫(yī)生的站點(diǎn)的篩選，并且加入臨床試驗(yàn)。他執(zhí)行規(guī)律的醫(yī)生拜訪從而接收特定的化學(xué)療法，●每次拜訪之后，臨床試驗(yàn)的贊助者提供實(shí)驗(yàn)室數(shù)據(jù)。因此，弗雷斯特瀏覽數(shù)據(jù)返回應(yīng)用，從而訪問(wèn)他個(gè)人的實(shí)驗(yàn)室數(shù)據(jù)。在平臺(tái)上，他能夠訪問(wèn)該數(shù)據(jù)以及他的健康記錄中所存儲(chǔ)的其他健康數(shù)據(jù)。附圖的列表圖1：平臺(tái)將患者轉(zhuǎn)換為研究的合作者：期間不斷的雙向通信并且在臨床試驗(yàn)之前和之后合作和隨訪圖2：利用基本建模概念(FundamentalModelingConcept，F(xiàn)MC)作為方框圖進(jìn)行模型化的患者授權(quán)平臺(tái)的優(yōu)選軟件架構(gòu)模型。圖3：至今的臨床試驗(yàn)的設(shè)置：期間無(wú)通信，臨床試驗(yàn)之前和之后無(wú)合作和隨訪圖4：患者留用過(guò)程的案例圖圖5：患者留用過(guò)程的過(guò)程模型圖6：患者隨訪過(guò)程的過(guò)程模型圖7：本發(fā)明的優(yōu)選平臺(tái)的服務(wù)與應(yīng)用之間的交互圖8：針對(duì)在優(yōu)選軟件架構(gòu)中所實(shí)施的基于角色的訪問(wèn)控制的實(shí)體關(guān)系圖圖9：針對(duì)優(yōu)選平臺(tái)的所選擇軟件組件的用戶(hù)角色的實(shí)體關(guān)系圖圖10：優(yōu)選數(shù)據(jù)模型的節(jié)選，作為實(shí)體關(guān)系圖圖11：模型化的平臺(tái)的軟件組件，作為UML組件圖圖12：利用PHR應(yīng)用的示例、描述應(yīng)用層(用戶(hù)界面)、API層(服務(wù)接口)以及數(shù)據(jù)庫(kù)(數(shù)據(jù)持久層)的分層軟件架構(gòu)圖13：描述實(shí)驗(yàn)室結(jié)果的歷史的圖像化表現(xiàn)的個(gè)人健康記錄應(yīng)用圖14：描述實(shí)驗(yàn)室結(jié)果細(xì)節(jié)的個(gè)人健康記錄應(yīng)用圖15：描述個(gè)人數(shù)據(jù)的輸出功能的個(gè)人健康記錄應(yīng)用圖16：選擇加入過(guò)程的過(guò)程模型圖17：選擇加入過(guò)程的案例圖圖18：數(shù)據(jù)返回過(guò)程的過(guò)程模型圖19：數(shù)據(jù)返回過(guò)程的案例圖圖20：描述總覽屏幕的數(shù)據(jù)分享應(yīng)用圖21：描述配置屏幕的數(shù)據(jù)分享應(yīng)用圖22：描述配置屏幕的數(shù)據(jù)捐贈(zèng)應(yīng)用圖23：消息收件箱包含所有的個(gè)人消息，并且使得用戶(hù)能夠在保持對(duì)于制藥贊助者去識(shí)別化的同時(shí)針對(duì)這些消息進(jìn)行回復(fù)圖24：數(shù)字的清單用于改進(jìn)參與者對(duì)于接下來(lái)的動(dòng)作的理解參考文獻(xiàn)[1]WorldHealthOrganization(世界健康組織)，“HandbookforGoodClinicalResearchPractice(針對(duì)良好的臨床研究時(shí)間的手冊(cè)，GCP)”，http://apps.who.int/prequal/info_general/documents/GCP/gcp1.pdf(最后訪問(wèn)時(shí)間：2015年3月25日)。[2]W.R.Myers，“HandingMissingDatainClinicalTrials:AnOverview(處理臨床治療中的丟失數(shù)據(jù))”，DrugInformationJournal(藥品信息雜志)，第34卷，2000，頁(yè)：525-533。[3]S.J.Projan，“WhyisbigPharmagettingoutofantibacterialdrugdiscovery(為什么大型制藥公司退出抗菌藥物的開(kāi)發(fā))？”CurrentOpinioninMicrobiology(微生物學(xué)新見(ji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)指示板(dashboard)應(yīng)用。7.根據(jù)至少一個(gè)上述的權(quán)利要求所述的系統(tǒng)，進(jìn)一步包括數(shù)據(jù)返回應(yīng)用，其中數(shù)據(jù)返回過(guò)程包括能夠進(jìn)行如下操作的贊助者：能夠提供病例報(bào)告書(shū)(CRF)數(shù)據(jù)、臨床研究報(bào)告(CSR)、非專(zhuān)業(yè)概述、特定患者概述、特定患者試驗(yàn)數(shù)據(jù)，并且能夠向患者和研究者通知這些數(shù)據(jù)經(jīng)由系統(tǒng)的可用性，其中患者和研究者能夠經(jīng)由系統(tǒng)查看和下載所返回的數(shù)據(jù)。8.根據(jù)至少一個(gè)上述的權(quán)利要求所述的系統(tǒng)，進(jìn)一步包括選擇加入應(yīng)用，其中選擇加入過(guò)程涉及患者、研究者和臨床研究員，其中患者提供他們所優(yōu)選的使用條款或參與臨床試驗(yàn)的同意，研究者解釋服務(wù)并且支持患者，而臨床研究員作為贊助者的代表。9.根據(jù)至少一個(gè)上述的權(quán)利要求所述的系統(tǒng)，進(jìn)一步包括數(shù)據(jù)分享應(yīng)用，由此用戶(hù)能夠與具有數(shù)據(jù)分享應(yīng)用的所選擇的用戶(hù)或用戶(hù)群組分享他們個(gè)人的健康護(hù)理數(shù)據(jù)，包括：創(chuàng)建一組數(shù)據(jù)項(xiàng)，將數(shù)據(jù)項(xiàng)捆扎成數(shù)據(jù)集合，唯一標(biāo)識(shí)的創(chuàng)建，只有當(dāng)訪問(wèn)權(quán)限被認(rèn)證時(shí)，該唯一標(biāo)識(shí)才是通過(guò)具有適當(dāng)權(quán)限的用戶(hù)或用戶(hù)群組可訪問(wèn)的。10.根據(jù)至少一個(gè)上述的權(quán)利要求所述的系統(tǒng)，進(jìn)一步包括游戲化方法，其中游戲化是將進(jìn)行游戲的元素和活動(dòng)應(yīng)用到試驗(yàn)相關(guān)的活動(dòng)。11.根據(jù)至少一個(gè)上述的權(quán)利要求所述的系統(tǒng)，其中所述平臺(tái)，通過(guò)將關(guān)于以下信息的數(shù)據(jù)：有關(guān)用戶(hù)當(dāng)前藥物的最新信息、用戶(hù)的用藥歷史、所記錄的優(yōu)選副作用和/或用藥計(jì)劃的相關(guān)信息，與調(diào)查和/或由患者定期提供的自述結(jié)果的記錄相結(jié)合，形成自述結(jié)果、優(yōu)選藥物服用量和/或可能的副作用的縱向數(shù)據(jù)庫(kù)。12.根據(jù)至少一個(gè)上述的權(quán)利要求所述的系統(tǒng)，其中所述患者授權(quán)指標(biāo)被用于，在患者參與臨床計(jì)劃、試驗(yàn)和/或活動(dòng)期間，平臺(tái)上的患者授權(quán)的測(cè)量和/或評(píng)價(jià)。13.根據(jù)至少一個(gè)上述的權(quán)利要求所述的系統(tǒng)，其中所述患者授權(quán)指標(biāo)是從包括如下項(xiàng)目的群組中進(jìn)行選擇：個(gè)人表現(xiàn)、生活質(zhì)量、社交互動(dòng)、疾病、計(jì)劃認(rèn)識(shí)、客戶(hù)體驗(yàn)、用藥依從性和順從性。14.根據(jù)至少一個(gè)上述的權(quán)利要求所述的系統(tǒng)，其中在臨床試驗(yàn)期間和之后使能產(chǎn)業(yè)與臨床試驗(yàn)患者參與者之間的雙向交流，由此保護(hù)用戶(hù)的匿名性。15.根據(jù)至少一個(gè)上述的權(quán)利要求所述的系統(tǒng)，其中所述平臺(tái)實(shí)施利用Rule-(RuBAC)和基于角色的訪問(wèn)控制(RBAC)的訪問(wèn)權(quán)利管理，以及單次登入(SSO)功能性，以及用于認(rèn)證的技術(shù)。16.根據(jù)至少一個(gè)上述的權(quán)利要求所述的系統(tǒng)，其中實(shí)體從包括如下實(shí)體的群組中進(jìn)行選擇：通過(guò)平臺(tái)的安全角色概念所定義的資源、允許、角色、組織、用戶(hù)群組、用戶(hù)和/或簡(jiǎn)況。17.一種計(jì)算機(jī)實(shí)施方法，所述方法用于需要指標(biāo)的臨床試驗(yàn)和/或精確用藥的過(guò)程中，將所述指標(biāo)作為數(shù)據(jù)點(diǎn)記錄在用戶(hù)可訪問(wèn)的縱向數(shù)據(jù)庫(kù)中，并且其中提供核心模塊，所述核心模塊從包括如下模塊的群組進(jìn)行選擇：個(gè)人健康記錄模塊、消息發(fā)送模塊、簡(jiǎn)訊模塊、搜索模塊、撰寫(xiě)博客和討論論壇模塊、日歷模塊、筆記模塊、應(yīng)用商店和生態(tài)系統(tǒng)模塊、基于位置的服務(wù)模塊、評(píng)價(jià)模塊、支付服務(wù)模塊、數(shù)據(jù)探索和分析模塊，并且其中提供方法和/或自動(dòng)服務(wù)，所述方法和/或自動(dòng)服務(wù)從包括如下服務(wù)的群組選擇：留用服務(wù)、獎(jiǎng)勵(lì)和激勵(lì)服務(wù)、患者教育服務(wù)、提醒服務(wù)、用藥依從性和順從性服務(wù)、自述結(jié)果、調(diào)查與問(wèn)卷服務(wù)、社區(qū)和社交網(wǎng)絡(luò)服務(wù)、補(bǔ)償服務(wù)、運(yùn)動(dòng)服務(wù)和/或A/B測(cè)試，并且授權(quán)應(yīng)用建立在平臺(tái)服務(wù)和/或功能之上。當(dāng)前第1頁(yè)1 2 3